Agatxigibabismos

No que diz respeito à alimentação, nunca como agora surgiu tanta informação - e desinformação. As mil e uma dietas, os detoxes, os cortes nos hidratos, nas proteínas, o alimento x à hora y, as sementes, os super alimentos  e todo um rol de coisas que a maioria de nós nem sequer sabe o que são, mas ingere anyway porque leu na Maria - e agora vocês riem, mas de imediato param porque se lembram que experimentaram uma dieta graças a uma notícia que vos apareceu no feed do Facebook  ( hey , não estou armada em crítica, experimentei os sumos verdes há uns anos porque vi num blogue e ainda hoje faço). Como em tudo, há que manter o espírito crítico e não acreditar em tudo aquilo que ouvimos ou lemos. No meio de todos os estudos, documentários, notícias e conversas, muitas vezes com informação contraditória entre si, torna-se dificil subtrair informação palpável e, às tantas, só sobram 3 ou 4 alimentos aceitáveis depois de todo o processo de exclusão. Pânico. Sempre fiz uma a...

Se até aqui eram milhares de coisas a acontecer em simultâneo, agora arrisco-me a afirmar que são milhões. Falamos em 2016? 

... Dormir que é bom, nada!

[Dói-me o dedo.] Algures entre a contagem regressiva em português do Brasil, os brindes, os acenos à janela do apartamento do Jerome e os M&Ms , pedi as coisas boas do costume e equilíbrio na convivência com o Lúpus, o meu grande desafio para 2015. Depois de atingir esse equilíbrio onde seria possível sentir-me bem, ter energia para ser o que sempre fui, aceitar tranquilamente as alterações que esta realidade trouxe para a minha vida - figas para que as alterações sejam sempre na medida em que as possa compreender - e viver sem deixar para trás os meus objectivos, viriam os planos. Acima de qualquer coisa, queria poder estar presente de corpo e alma nos meus projectos, com as minhas pessoas. Não queria parar de crescer. Não queria sentir que a partir do Lúpus ia ser sempre a perder, a abdicar, a estorvar... sei lá! O Lúpus mexe com tudo. Está pelo corpo todo. Tem efeitos que não podemos prever. Alguns terríveis, irreversíveis, sei disso - e é exactamente por isso ...

E o melhor, nisto tudo, é que foi um ano incrível. Desafiante, muitas vezes cansativo, mas brutal. Se teria sido melhor sem Lúpus? É uma incógnita na qual penso muito pouco. Teria sido diferente, obviamente. Teria tido mais energia em alguns momentos, menos receio noutros. Mas teria canalizado tão bem a energia restante? Teria crescido e evoluído no mesmo sentido? Não sei, nunca saberei e, honestamente, não penso muito nisso: foram estas as cartas que me calharam, é com elas que jogo.  [Há um ano, por esta hora, estava a coçar-me numa cama de hospital. Entretanto, fui ler os posts que escrevi durante o internamento e até bateu a saudade - Diário da Doente #1 , #2 , #3 e #4 . Pronto, se calhar passava a parte das colegas de quarto a berrar, da comichão e das doses industriais de droga, mas que foi uma experiência única, foi.] 

Um exemplo de como a forma como as notícias são dadas e a maneira como as interpretamos nos podem distanciar muito da verdade. Factos: Estava a terminar de preencher a minha tabela mensal de despesas. Percebi que não tinha, pela primeira vez em oito meses, gasto um cêntimo em saúde. Interpretação mais óbvia: O meu primeiro instinto foi celebrar. Um mês inteiro sem pôr os pés numa farmácia? Sem pagar um hemograma? Significa que não precisei, certo? E isso significa que estou bem, certo? Pensando mais do que 3 segundos: Mais ou menos. É realmente bom não ter precisado de ir à farmácia por nenhuma urgência, mas isso não significa que não tenha tomado qualquer medicamento ou que esteja curada (até porque a o estado actual da medicina prevê que isso seja impossível em 99,9% dos casos - ainda que eu me ache a última Coca-Cola do deserto e, portanto, acredite que um dia destes me vejam no lado possível da estatística #ahah). Na verdade - pensando mais do que 10 segundos -...

Engraçado como, em dois anos (como assim, dois anos?), os nossos planos passaram das noites em parques de campismo para noites em hotéis. Estamos mais ricos? Acho que não. Simplesmente crescemos, o tempo é pouco para andar com a tralha de campismo toda atrás, o que pagamos a mais não é assim tanto, as saídas também são mais raras e, a principal razão, agora sou uma flor de estufa. A verdade é que, se quero continuar a ter uma vida onde mal me lembro que tenho uma doença auto-imune, tenho de cumprir algumas regras e fazer alguns ajustes. No geral, só preciso de descansar, de alguma comodidade, de me proteger do calor e de me alimentar decentemente (esta parte é difícil em férias na praia, onde só há restaurantes super caros ou hambúrgueres e sandes, ou noutros países, onde não conhecemos muitas opções e o orçamento é limitado). Não é uma adaptação difícil e acabamos por ganhar tempo e usufruir mais dos sítios: só temos de colocar umas peças de roupa na mala (vá, eu tenho de col...

Há planos, há vontade e há leucócitos em bom número, para que este seja o primeiro de uma série de fins-de-semana fora. Vamos todos fazer figas para que estes meninos não me abandonem outra vez (quando é que passam a comercializar máquinas de analisar sangue domésticas? Dava-me um jeitão não ter de me levantar mais cedo e sair de casa em jejum, de cada vez que quero checkar os valores).

Não desligar o despertador num feriado... Mas vamos ver o lado meio cheio: é preferível acordar completamente destrambelhada, sem fazer ideia em que dia se está e que horas serão, do que não acordar de todo (porque nem se chegou a adormecer, entenda-se). Sim, o meu corpo voltou a perceber como é que se dorme. Ainda estou no processo de adaptação, mas 5h /noite é tão lindo comparado com 0h /noite várias semanas seguidas. Palminhas para a Homeopatia - melhor-cena-de-sempre - e agora até loguinho, que me vou barrar em protector factor 50 e aproveitar o dia. Só para que fique registado, são 8h57 -.-

Depois vem o fim-de-semana, posso finalmente ficar na cama horas a fio, sem dormir mas sem pensar em nada, sem pressas e sem obrigações. Descanso, reponho energias, arrumo a casa, organizo tudo o que acumulei durante a semana, volto aos planos, vamos correr à beira da Lagoa e só me lembro que o LES existe ao espalhar o protector 50 na cara. Obrigada (a vocês e ao mundo).

Eu ia publicar as fotos de Amesterdão. Ia fazer desporto durante a semana (no domingo corremos 8Km, enlouqueci). Ia tomar café com os meus amigos. Ia fazer uma série de coisas, porque nunca me faltam planos e objectivos. Só que não , não fiz rigorosamente nada do planeado. Limitei-me a tentar dormir (sem sucesso), a arrastar-me pela casa nas tarefas mais básicas como tomar banho ou preparar o lanche (mil vénias à minha mãe que me trata da roupa, das refeições e ainda me estica o cabelo) e a concentrar a única energia restante no trabalho, tentando não dar nas vistas e não desatar a tratar mal as pessoas quando se tornam chatas ou repetitivas. Porque agora quem manda aqui é este *querido* Lúpus Eritematoso Sistémico (a resposta para quem perguntou no outro dia que doença era esta - não pesquisem no Google porque as imagens são nojentas). E se o querido LES acha que eu não devo dormir durante semanas a fio e andar a cair de cansaço, então é isso que temos. [começo a perceber qua...

2 da manhã e eu de pé, a escrever. Sem dormir (até aqui nada de novo) e a arder de calor nas mãos, pés e pernas (já não acontecia há algumas semanas). Voltei a emagrecer. Achei que estava tudo melhor mas já percebi que todos os dias é diferente - ou os meus períodos de doença activa/adormecida duram três ou quatro dias, não meses como já li algures.  Levantei-me para anotar todos os sintomas e registar todas as alterações dos últimos dias que possam ter induzido o meu corpo a reagir (e será que isto tudo se deve ao lúpus?) porque a minha memória não perdoa e se, porventura, vou ao médico numa semana boa, dois terços da história ficam por contar. Interrogo-me se terão sido os comprimidos para dormir (em duas semanas tomei quatro metades, mais do que em toda a vida), se a razão está no ter recomeçado a correr (desde sábado corri três vezes, uma delas foi a minha corrida mais puxada de sempre*), se foi dos últimos dias, inteirinhos, sentada ao computador - que provocam dor...

Tirando o facto de não dormir duas noites seguidas desde o início do ano (somando, nestes dois meses, devo ter dormido umas oito noites), está tudo bem. E isto seria um mal menor se a falta de descanso não se traduzisse numa desorganização do metabolismo e não trouxesse consigo uma série de consequências bastante negativas. A minha paciência e o meu humor têm sido largamente afectados pelo que descrevo acima e, nas últimas semanas, o cansaço deixou de ser apenas mental. Tenho cada vez menos força, canso-me com facilidade e, top dos tops , esta semana até passei dois dias a vomitar. Por isso, actividades extras têm sido empurradas para o fim-de-semana (normalmente, mas nem sempre, durmo à sexta-feira, o que me permite estar on fire ao sábado), limito-me a trabalhar e a vegetar durante a semana e a lista de pendentes volta a inverter a tendência: depois de um ano a vencer a inércia (chamava-lhe cansaço porque não conhecia isto que sinto hoje) e a tornar-me super eficiente na gestão...

A minha memória está tão má, mas tão má, que as pessoas à minha volta já se divertem a acusar-me de coisas que não fiz, só para verem a minha cara de perplexidade, what the fuck , seguida de um tímido "não me lembro, mas se calhar fui eu..." e um ar de confusão imenso, enquanto me obrigo a lembrar de qualquer coisa relacionada com o assunto (sem qualquer sucesso).

Sinto-me bem? Sim. Estou bem? Não faço ideia. Isso assusta-me? Até ontem não. O que mudou? Precisamente nada, ou tudo, desde que a história começou. Há mudanças todos os dias, sinais de que não sou a mesma. Até ontem adaptei-me. Ontem, assustei-me. E no entanto ontem não aconteceu nada em particular. Cortei o cabelo porque continua a cair às mãos cheias. A mancha que normalmente desaparece uns minutos depois do banho ficou até me ir deitar. A pele está estranha. Nada de novo, continuo a sentir-me rato de laboratório, a acreditar que é normal porque aconteceram uma série de coisas e ninguém saberá atribuir razões específicas a nada, mas de repente assusto-me. De repente cai a ficha e não estou só doente porque os outros me lembram disso. Estou doente porque o vejo, mesmo que me sinta bem. E de repente somo todas as alterações. Tenho vontade de chorar pela primeira vez desde o início. Obrigo-me a dormir e a acordar noutro dia. Acordo tranquila mas forço-me a não seguir em frente sem...

A minha máquina fotográfica já teve melhores dias. O meu carro, lindo e fofo da dona, idem. Eu própria, como já reportei, já tive melhores dias. Mas não é um drama. É chato - no caso da gastroenterite é muito chato porque não há força nem disposição para nada e não nos é permitido pôr a vida em pausa -, mas não é o fim do mundo (se é, não é mau de todo). [De qualquer forma isto pode acalmar um bocadinho, que não me importo].

Uma bela de uma gastroenterite.

Estou completamente colada ao romance que estou a ler e nem é nada de especial (acho que estava mesmo a precisar de me evadir do mundo). Ontem voltei finalmente a ver Six Feet Under (a última vez tinha sido há dois meses e meio, tanto que nem me lembrava de qual tinha sido o último episódio) e percebi que por muito boa gestão de tempo que faça nunca conseguirei fazer tudo o que quero todas as semanas (se numa brinco com as miúdas depois do trabalho não consigo treinar; se me dedico à cozinha e à casa não sobre tempo para ver tv/séries; se leio notícias, não acompanho blogs; enfim, é humanamente impossível encaixar tudo em 24h, até porque surgem sempre imprevistos). Apercebi-me que a terceira temporada de The Newsroom já está disponível no wareztuga e fiquei triste porque, por este andar, só conseguirei ver daqui a um ano. Há uma quantidade de coisas boas que se estão a encaminhar. Deixei de pegar nas coisas do trabalho em casa. Apetece-me ser rica e comprar imensas coisas giras que...

Alguém me explica porque razão Leiria ainda não tem o seu próprio caso de Legionella? Não somos menos que os outros! #nãosebrincacomcoisasserias

LES é um pronome francês (já estou a treinar para a passagem de ano, amigas) mas é, também, uma abreviatura de Lupus Eritematoso Sistémico, a doença que - agora sim, é oficial - me foi diagnosticada. Para além de ser uma doença estranha (vem sem sabermos de onde e manifesta-se de formas diferentes de paciente para paciente), as semanas de diagnóstico coincidiram com uma Mononucleose Infecciosa para a qual me administraram erradamente um antibiótico que desencadeou um "Síndrome de não-sei-quê" (um nome lindo de alguém que o descobriu, mas que agora não me lembro ao certo), que me fez ficar cheia de manchas e prurido (a palavra nova que aprendi no hospital) durante vários dias e me obrigou a levar com doses industriais de medicamentos. Este cocktail de acontecimentos não nos permite estar 100% seguros quanto ao diagnóstico pois alguns valores das análises sanguíneas continuam duvidosos. Ainda assim, é quase certo que tenha aqui um "amigo" para o resto da vida. ...